Koop #mucosocks

Mucoviscidose is een ongeneeslijke ziekte. Ze tast niet alleen de longen aan, maar verstoort ook de spijsvertering, heeft impact op het voortplantingssysteem, enz. Alsof muco nog niet genoeg is, krijgen veel mensen met muco ook te maken met bijkomende aandoeningen zoals diabetes, osteoporose of zelfs kanker. Nieuwe, betere behandelingen zijn dus nodig.

Jij kan het verschil maken. Voor slechts 15 euro geef je ademruimte aan mensen met muco… én ontvang je een paar kleurrijke #mucosocks. Koop nu jouw #mucosocks of geef ze cadeau!

Steun het wetenschappelijke onderzoek en geef hoop aan mensen met mucoviscidose.

Een welgemeende merci!

Alsof muco nog niet genoeg is

Fien Germijns ontmoet Noa.
“Ik heb eindelijk ruimte om te leven, om te leren leven.”
Noa

Sandrine Corman ontmoet Alice.
“Andere aandoeningen die verband houden met muco kunnen ook optreden, en dat had ik helemaal niet verwacht.” Alice

Ontdek de getuigenissen van onze 4 ambassadeurs

Alice

Leeftijd 37 jaar
Woonplaats Saint-Symphorien

Ondanks talloze behandelingen en ziekenhuisopnames houdt Alice haar ziekte liever stil. Als kind en tiener deelt ze haar geheim alleen met haar beste vriendinnen. Haar sportiviteit blijkt daarbij een groot voordeel. Aangespoord door haar ouders maakt Alice van sport een vast onderdeel van haar leven. Drie keer per week doet ze aan ritmische gymnastiek, wat haar helpt een sterke longcapaciteit op te bouwen en gemakkelijker slijm op te hoesten.

Rond haar twintigste wil Alice vooral ‘zoals iedereen’ leven: uitgaan, genieten, vrij zijn. Ze stopt met sporten en beperkt haar verzorging tot het strikt noodzakelijke. Maar ondanks vijf sessies ademhalingskine per week en het innemen van een twintigtal medicijnen per dag, gaat haar gezondheid achteruit. Met tijd, geduld en de steun van haar medisch team vindt ze geleidelijk aan weer de weg terug. Haar grootste drijfveer komt van haar gezin. Om goed voor haar twee zonen te zorgen, hervat ze met discipline haar behandelingen.

Vandaag blijft Alice ondanks alles positief, al vindt ze het jammer dat mucoviscidose zo’n ‘onzichtbare’ ziekte is. Mensen beseffen vaak niet wat het echt betekent om ermee te leven. Daarnaast brengt het vaak andere gezondheidsproblemen met zich mee. Zo kreeg Alice na de geboorte van haar tweede zoontje diabetes. Met de hulp van een endocrinoloog paste ze haar levensstijl aan om inspuitingen zo lang mogelijk uit te stellen. Vorige zomer werd ook osteoporose ter hoogte van haar wervelkolom vastgesteld. Dagelijks neemt ze calciumsupplementen en vitamine D. Omdat voltijds werken te zwaar is, werkt ze nu halftijds en probeert ze een evenwicht te vinden tussen haar rol als vrouw, moeder, professional en patiënt.

Frédéric

Leeftijd 43 jaar
Woonplaats Ham-sur-Heure

Al bij de geboorte ontdekt men mucoviscidose bij Frédéric. Hij leert van jongs af aan leven met de ziekte. Kinesitherapie en aerosolbehandelingen maken al snel deel uit van zijn dagelijkse routine. Rond zijn twintigste gaat Frédérics gezondheid plots sterk achteruit. Een zware longoperatie blijkt onvermijdelijk, waardoor hij zijn studies een jaar moet onderbreken. Toch geeft hij niet op. Met veel doorzettingsvermogen behaalt hij zijn diploma Oogzorg en start hij enthousiast zijn professionele carrière.

Maar muco blijft altijd aanwezig. Rond zijn dertigste moet Frédéric opnieuw lange tijd in het ziekenhuis verblijven – zes maanden zelfs op intensieve zorgen – voor een dubbele long- en levertransplantatie. Veel mensen denken dat een transplantatie alles oplost, maar dat is helemaal niet zo. De verschillende medicijnen hebben een grote impact op het lichaam. In het geval van Fréderic werkt zijn alvleesklier nog maar voor 30%. Door de bijwerkingen van medicijnen heeft Fréderic ook nieuwe gezondheidsproblemen ontwikkeld, waaronder osteoporose en een instabiele vorm van diabetes. Beide brengen elk op hun beurt bijwerkingen met zich mee, zoals tanden die afbreken, handen die trillen en ook bepaalde moeilijkheden op vlak van seksualiteit. Toch blijft hij zich elke dag met hart en ziel inzetten voor zijn werk, zijn grootste passie.

Jef

Leeftijd 31 jaar
Woonplaats Tienen

Toen Jef twee jaar oud was, kreeg hij de diagnose mucoviscidose. Hij hoestte voortdurend en moest vaak naar het ziekenhuis. Op de lagere school ging het redelijk goed: zijn longfunctie bleef boven de 80%. In het middelbaar begonnen de echte problemen, en tegen de tijd dat hij aan de hogeschool startte, was zijn longfunctie al gedaald naar 60%. Toch liet Jef zich niet uit het veld slaan. Hij behaalde zijn bachelordiploma in Office Management en werkt vandaag halftijds als administratief medewerker.

Vijf jaar geleden kwam er een extra uitdaging bij: osteopenie, een voorstadium van osteoporose. Dat muco ook botverlies kan veroorzaken, had Jef niet zien aankomen. Door de ziekte neemt zijn lichaam bepaalde voedingsstoffen minder goed op en ook sommige medicijnen die hij vaak moest nemen, tastten zijn botten aan.

Sinds die diagnose slikt Jef dagelijks een calciumpil en neemt hij wekelijks alendronaat. Eind 2020 startte hij ook met de medicijnen Kaftrio en Kalydeco. Daarnaast eet hij veel calciumrijke voeding en probeert hij wekelijks te zwemmen of fitnessen, want sporten is goed voor de botten. Dat loont, want een nieuwe botscan is voorlopig niet nodig.

Noa

Leeftijd 28 jaar
Woonplaats Sint-Truiden

Al in haar eerste levensweek ontdekten artsen dat Noa mucoviscidose had. Vanaf dat moment draaide haar leven volledig rond haar gezondheid. Tijdens Noa’s puberteit kwam er nog een diagnose bij: diabetes. Net toen ze haar grenzen wilde verkennen, moest ze haar voeding strikt controleren en zichzelf insuline toedienen. In het zesde middelbaar was Noa zo verzwakt dat ze haar laatste schooljaar via Bednet afrondde.

Kort daarna onderging ze een dubbele longtransplantatie. De ingreep verliep goed, maar bracht ernstige complicaties met zich mee. Noa kreeg PTLD, een vorm van lymfeklierkanker die kan optreden na transplantaties. Na een zware chemokuur werd ze kankervrij verklaard, maar haar lichaam was volledig uitgeput.

Vandaag neemt Noa nog steeds veel medicatie: tegen afstoting van de longen, voor haar spijsvertering, ter preventie van infecties, tegen osteoporose en om haar spieren soepel te houden. Daarnaast gebruikt ze dagelijks insuline en moet ze regelmatig aerosollen. Voor haar mentaal herstel vond ze veel steun bij een hypno- en regressietherapeut. Pas de voorbije twee jaar is Noa’s gezondheid eindelijk stabiel. Ze heeft eindelijk ruimte om gewoon te ‘leven’ en om te ontdekken wat haar energie geeft.

#MUCOSOCKS

#mucosocks in actie!

Bedankt om onze #mucosocks te dragen en voor de mooie foto’s!

Mattia-Luca en zijn ploeggenoten
Basket SKT Ieper
Ieper

Amber en haar disco small team Florentius
Jaybees dancers
Turnhout

Martijn met teamgenoten
Ultimate Frisbee-club Diabolic Heaven
Hasselt

Koop onze nieuwe #mucosocks en strijd mee tegen mucoviscidose

Alle drempels wegwerken

De behandelingen voor mensen met muco verbeteren voortdurend. Nieuwe geneesmiddelen dragen bij tot een betere levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting. Maar jammer genoeg is mucoviscidose nog steeds een ongeneeslijke ziekte. En is de dagelijkse therapie vaak zwaar en duur voor velen.

Daarom is de steun van de Mucovereniging nodig. Zo komen we tussen voor kosten van medicijnen en behandelingen die niet worden terugbetaald door de ziekteverzekering, en nemen we waar nodig een deel van de sportkosten op ons. Met andere woorden: we willen alle drempels wegwerken die mensen met muco verhinderen om de best mogelijke zorg te krijgen.

Over de
Mucovereniging

De Mucovereniging is de Belgische vereniging die zich inzet voor kinderen en volwassenen met mucoviscidose. Samen met de families, zorgverstrekkers en vrijwilligers zetten we ons elke dag in voor een beter en langer leven voor alle mensen met muco en hun families in ons land.

Onze eerste prioriteit is de mensen met muco in ons land bijstaan in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. We stimuleren wetenschappelijk onderzoek en verhogen via acties het maatschappelijk bewustzijn.

Dankzij jouw steun en de inzet van velen kunnen we oplossingen vinden voor de problemen waarmee mensen met muco geconfronteerd worden.